“地貧媽媽”姚紅霞

小露又“回家”了。

初夏的陽光，透過高大明亮的落地窗，灑落在海南省腫瘤醫(yī)院血液內(nèi)科寬敞的走廊上。

小露遠遠看到了站在走廊盡頭等候她的“媽媽”。她快步上前，撲進“媽媽”懷里，輕聲喊道：“媽媽?！?/span>

小露是一位地中海貧血癥患者。被她喚作“媽媽”的是她的治療專家姚紅霞。

姚紅霞是海南、乃至國內(nèi)知名的血液病專家，是海南省腫瘤醫(yī)院血液病臨床研究中心負責人。工作中，她與海南的地貧兒童結(jié)下不解之緣，被患者和患者家長親切稱為“地貧媽媽”。

她用母愛撫慰患兒創(chuàng)傷

小露非常不幸，出生僅20天就被確診為地中海貧血癥。

小露非常幸運，遇到了好“媽媽”姚紅霞。

地中海貧血癥是一種遺傳性疾病。海南是地貧癥高發(fā)區(qū)。

小露的父親辛先生說，他老來得女，快40歲才迎來獨生女小露，一家老少，喜悅自不必說。當?shù)弥畠旱牟∏闀r，他和妻子十分痛苦，甚至不敢告訴雙方父母和家人，一是怕老人擔心，二是害怕女兒被歧視。

“家里有個地貧孩子，這種痛苦與焦慮是常人不能理解的?！毙料壬蚱拊谝t霞的開導下，走出了思想上的憂慮。特別是在小露治療過程中，姚紅霞以母愛般的關(guān)懷，讓小露獲得健康成長，從此結(jié)下“母女之情”。

如今，16歲的小露，樂觀活潑，學習上進，成績名列前茅。

如今，小露和父親都加入了地貧互助組織，用愛去幫助更多病友。

小明是姚紅霞“撿”回來的又一個“地貧兒子”。

一次，姚紅霞和國際地貧組織專家到保亭鄉(xiāng)村進行地貧調(diào)研，在一個黎族村寨，發(fā)現(xiàn)面黃肌瘦的小明，孤零零地躺在門口的柴草堆上，一打聽，小明是一個重度地貧癥患者，因為家庭困難，沒有獲得有效救治。

當時，孩子的病情十分嚴重，不趕緊治療，就有生命危險。

姚紅霞和國外專家非常心疼，馬上抱起小明決定回?？谥委煛?/span>

返回?？诘?個多小時車程中，5歲的小明，一直依偎在姚紅霞懷里。

由于長期受疾病困擾，小明特別自卑和自閉，幾乎不跟任何人說話交往。為了幫助孩子走出疾病的陰影，姚紅霞一有空，就來到病房，把小明抱在懷里，給他講童話故事，把自家孩子吃的、玩的帶給他補充營養(yǎng)，增強自信。慢慢地，小明愛說話了，性格也逐漸開朗活潑，甚至成了姚紅霞的“小跟班”，她走到哪他跟到哪，還經(jīng)常指著姚紅霞向新入院的孩子“炫耀”：“這是我的媽媽！” 

姚紅霞教授與患者交流

她的足跡踏遍海南山山水水

姚紅霞師從著名的貧血病專家葉民剛教授，專門從事紅細胞的研究。1994年，她從西安醫(yī)科大學研究生畢業(yè)，毅然放棄留在大城市工作的機會，立志獻身海南地貧防治事業(yè)。這份情懷，一直伴隨她直到今天。

當時，海南醫(yī)療條件相對落后。為摸清海南地貧癥發(fā)病的“底數(shù)”，做好地貧防治科普宣傳，當年還是年輕姑娘的姚紅霞，一頭扎進黎村苗寨。

二十多年來，不知道多少次下鄉(xiāng)科考調(diào)研、義診宣傳，姚紅霞的足跡踏遍海南的山山水水。

姚紅霞第一次下鄉(xiāng)宣傳義診，來到保亭毛感黎村。那時，村民對于她的到來，感到陌生和抗拒。為了跟鄉(xiāng)親打成一片，她接過了老鄉(xiāng)遞來的檳榔。咀嚼一會后，第一次嚼檳榔的姚紅霞醉了，被學生攙扶著離開村寨。但從此，她與村民成了朋友。

減少地貧重癥患兒出生，是防控地貧疾病最有效手段。有一次，姚紅霞在五指山腹地六弓鄉(xiāng)義診時，得知一位地貧重癥孩子的父母，又懷上了二胎。姚紅霞出于職業(yè)敏感，想帶他們回?？谧霎a(chǎn)檢。

孩子的父母不理解，躲進了山里。孩子的爺爺奶奶，更把姚紅霞當做“搞計生結(jié)扎的”，放狗驅(qū)趕。

一連3天，姚紅霞上門做工作。后來在村干部幫助下，成功說服年輕夫婦做了產(chǎn)檢。

姚紅霞潛心地貧防治研究，成績斐然。

在海南黎族聚居地區(qū)科考調(diào)研中，她首次在全世界發(fā)現(xiàn)了β-地中海貧血紅細胞膜蛋白異常，為世界同類地貧患者的治療提供了“中國方案”。該項科研成果在國際權(quán)威期刊發(fā)表后，引起世界同行轟動。姚紅霞被邀請到意大利、塞浦路斯等地的地貧防治高等學府講學和進修。

姚紅霞在國外學習交流后，又把國際前沿的地貧防治技術(shù)引進到國內(nèi)，成功開展了海南首例地中海貧血的移植，從而開啟了海南地貧患兒的“幸福之門”。

斬斷地貧疾病的“鏈條”，重在防控。

姚紅霞在意大利等地貧高發(fā)地區(qū)游學交流時，發(fā)現(xiàn)當?shù)匾恍┌l(fā)達國家，通過婚前檢查、科普教育、全民防控等手段，有效控制了地貧疾病的遺傳?；貒螅t霞帶著學生、科室同事，扛著宣傳板，在海南地貧高發(fā)地區(qū)，走村串戶，數(shù)十年如一日，宣傳地貧防控知識。

為此，姚紅霞獲得無數(shù)榮譽。

她有一個夢想

“讓每一個地貧患兒健康成長”，是深植于姚紅霞內(nèi)心的夢想。

地貧少年阿健的消逝，是姚紅霞心頭永久的痛。過了許多年，說起阿健，好像自己做錯了事一樣，她依然喃喃自責：“我早一點發(fā)現(xiàn)就好了，阿健也許就有救了?！?/span>

當時13歲的阿健，也是姚紅霞在地貧高發(fā)山區(qū)義診時“撿”回來的。姚紅霞組織募捐，為阿健做檢測、治療，但遺憾的是，因為錯過治療時機，可怕的地貧并發(fā)癥，讓一個年輕生命不幸隕落。

為不讓阿健的悲劇重演，讓更多貧困地貧兒童獲得救助，在一群熱心家長幫助下，成立了海南“地貧家長互助會”，后來發(fā)展為“海南地貧關(guān)愛協(xié)會”，姚紅霞被推選為會長。

“化緣”，成為姚紅霞的“業(yè)余要務(wù)”。有一次，她聽說北京天使媽媽基金會在廣西組織地貧救助活動，因病在家休息的她，趕緊買了車票連夜趕往廣西。當時，天使媽媽慈善基金會的理事長得知姚紅霞此番來意后，深為感動，很快來海南幫助海南的地貧救助，先后為海南地貧患者捐贈了100多萬元善款，使很多貧困地貧患者獲得救助。如今，她又在張羅設(shè)立海南地貧關(guān)愛救助基金，幫助更多地貧患者。

地貧患者每月治療費用好幾千、甚至過萬元，對一般家庭是不小的負擔。為減輕地貧患者治療負擔，姚紅霞動了不少“歪心思”。她先是找當委員、代表的朋友，請求他們幫助，向省政協(xié)、人大遞交提案和議案，請求政府將地貧用藥納入醫(yī)保。繼而，她甚至直接找醫(yī)保部門領(lǐng)導“游說”，白天沒空，就晚上上領(lǐng)導家“堵門”。

有時領(lǐng)導開會回家晚，姚紅霞就站領(lǐng)導家門外等。一等就是二三個小時，就算被蚊子叮到滿身疙瘩，也不肯放棄。

當?shù)刎氂盟幖{入醫(yī)保的消息傳來后，患者家長拿著雞蛋、拎著母雞、扛著紅薯和紅米，從三亞、樂東、瓊中四面八方匯聚海口，表達對姚紅霞的崇敬與感激。

采訪時，姚紅霞說她還有一個更遙遠的夢想：愿天下無地貧！

文圖/梁山